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12 avril 2009 7 12 /04 /avril /2009 05:00

    
Je vous ai raconté, mon passage sur un matelas (ma mémoire me fait défaut, je sais seulement qu'il est fort usité en Hongrie et est de fabrication coréenne)! Cela se passait, tout en parlant, bien sûr!
La personne qui a eu la gentillesse de me faire essayer ce matelas, me posait des questions, suite à l'émission sur France3, sur ce sujet

Je n'ai pas vu cette émission, mais Violette, vient de me donner un lien sur ce sujet, et donc je peux réagir...........

Je précise que ce message est surtout en réaction par rapport aux âneries que peuvent débiter certaines personnes, voire certains médecins à des personnes en détresses! Certains thérapeutes abusent de ces personnes en douleur!
Alors pour celles-ci, remettons les pendules à l'heure sur certains préjugés trop souvent lus ou entendus!
Respectons leur douleur, leur désarroi!

Il est dit que les douleurs doivent au moins être en place depuis six mois? Première réaction!!!! Les douleurs sont là, et parfois, quand on a la possibilité de rencontrer un médecin rhumatologue qui ne joue pas aux apprentis sorciers, la maladie peut être reconnue bien plus tôt! Une bronchite, on attend pas les complications.........

Les points sensibles, au nombre de 18, il en faut 11 au moins pour être reconnue! Hé bien j'espère que la personne a encore ses jambes et/ou ses bras! Ces points sont en fait toutes les attaches des ligaments! A un centimètre près, on peut savoir si c'est de la simulation ou si la maladie est bel et bien là!!!!!! Et promis, même quand je ne ressens plus aucune douleur/fatigue, les points eux restent douloureux!!!!! Et il y a pas mal de ligaments, et un peu plus que 18 attaches, non?

Chez certaines personnes, d’autres symptômes peuvent s’ajouter, s'en suit toute une liste, enfin un peu exhaustive, des différentes douleurs, voire fatigue. Je peux vous dire que toutes les personnes reconnaissent ces symptômes, et ils sont un peu plus nombreux :
  1. Fatigue extrême : au point de pouvoir rester allongé(e) 20h par jour
  2. Migraines
  3. Perte de la capacité visuelle (souvent 2/10ièmes)
  4. Insomnie
  5. Syndrome de la jambe impatiente (on est crevé(e) mais l'impression de vouloir courir un marathon
  6. Perte de la mémoire
  7. Impossibilité de se concentrer un temps normal
  8. Incapacité à soulever un verre d'eau rempli
  9. Impossibilité de réaliser certaines tâches (le repassage est le plus flagrant!)
  10. Hypersensibilité à l'odorat et à l'ouïe
  11. Fourmillements dans les membres (souvent on pense avoir un souci de canal carpien, mais c'est bel et bien la maladie)
  12. Problèmes digestifs importants (pourtant on dit bel et bien que cela n'atteint que les muscles lisses, ceux des mouvement)
  13. Baisse de la libido (tiens, çà on en parle nettement moins........)
  14. Des vapeurs suite à l'ingestion des aliments, voire de certains aliments
  15. Peau sèche, peut conduire à de petits eczémas localisés
Je lis même : Mais ce qui est sûr, c’est que les personnes atteintes de fibromyalgie présentent une hypersensibilité à la douleur.
Ahhhhh hé bien étrange, parce qu'au niveau des dents, de la peau, je ne suis pas plus "douillette" qu'avant, à savoir même assez dure! Venez me faire une prise de sang, je ne sens même pas l'aiguille me pénétrer! Je me brûle parfois, je me brosse les cheveux toujours aussi vigoureusement, sans que cela ne me fasse plus mal qu'il y a trois ans! N'importe quoi, mais çà arrange bien le corps médical, ce serait la raison de la maladie!
Quant aux causes.................. hypersensibilité est le maître mot depuis quelques mois, mais on a tout tenté, à savoir

  1. Accident de la route
  2. Dépression
  3. Choc émotif
  4. Stress
  5. Mauvaise information restée dans certains neurones (genre on fait une grippe et la mémoire oublie d'enregistrer l'information "guérison" et laisse le corps dans le même état de fatigue, de douleur)
  6. Mauvais soins dentaires, il semble que le plomb serait visé..........

Ce que j'en pense

Ohhh je sais cela n'engage que moi, mais il est si facile de dire que les causes sont psychologiques!
Je pense que tout simplement, et ceci expliquerait le fait que nous soyons toutes au four et au moulin, la fibromyalgie serait la conséquence d'un trop plein du corps! Il est certain que les personnes atteintes n'ont jamais eu une vie du genre "long fleuve tranquille", mais alors toutes devraient être malades et heureusement il n'en est pas ainsi!

Je pense que la colère, l'injustice, l'impuissance, le stress peuvent expliquer un côté des causes de cette maladie, mais indéniablement il y a autre chose! Toutes et tous,  nous avons  forcé notre corps à faire plus que ce que le concevable pouvait admettre (genre porter 4T de monnaie dans les bras pendant des mois), des opérations, des accidents. Toutes et tous nous avons ou sommes encore des actifs, raison pour laquelle nous sommes dépressifs, en tout cas dans un premier stade de la maladie, au moment où nous nous retrouvons incapable d'assumer même notre propre vie, que dire des personnes ayant encore charge de famille!!!!!!.

Il est dit que chaque cas est différent, je ne sais, toutes les personnes que j'ai rencontré avaient le même panel de douleurs, d'expériences, et souvent de médicaments!
Quand j'entends qu'il faut absolument un suivi psychologique, ou à tout le moins une aide, quand j'entends les sommes dépensées par certaines personnes - hier une dame de 63ans en a pour 150€ de médications, avec 3 injections de cortisone sur un mois) - quand je pense à toute l'énergie déployée par ces personnes pour se trouver des moyens de guérir ou à tout le moins de faire en sorte de supporter une douleur qu'on dit être simplement une mauvaise  information de nos neurones, je fulmine!!!!!

Oui je fulmine, parce que je pense qu'effectivement, certaines conditions de vie ont fait que nous avons dépassé les limites de nos corps, qu'il est possible que nous ayons certains symptômes bien avant les accidents psychologiquement visés par certains (j'ai à tout le moins trois symptômes qui datent de mon adolescence, cela nous fait remonter à quarante ans en arrière.............), qu'il est un peu facile de dire maladie de type rhumatismale mais avec forte connotation psychologique, cela permet de prescrire des médicaments, de mettre en place une dépendance par rapport aux soins, aux conseils, à l'industrie pharmaceutique! Et comme disent certaines personnes, un cancer, une rage de dent, on sait ce contre quoi on se bat, ici la douleur la fatigue, tout est invisible!

Je ne peux que vous apporter mon soutien, mon aide, des informations, mais de grâce qu'on arrête de nous faire passer pour fous ou folles!

Un bon site, mais qui donne des critères différentiels étalés sur trois ans, merci!!!!!!!! Comme si on pouvait patienter si longtemps............ Mais à lire, pour des infos un plus objectives, c'est par ICI!  Ils font superbement la différence entre ce qui peut être considéré comme faisant partie des causes, mais qui peuvent être les conséquences! Et surtout, insistent sur les personnalités actives qui en sont victimes!

Je sais juste une chose, avec ma mixture du matin, j'ai un mode de vie, quasi normal, mes fruits et légumes le matin, m'apportent tout ce dont j'ai besoin! La preuve, depuis un an je n'ai plus aucun herpès, moi qui y suis abonnée depuis l'âge de quatre ans, à savoir pendant quasiment cinquante ans!
J'ai supprimé, je sais que c'est pénible mais le bien-être est tel que ce n'est plus un effort, le lactose et le gluten! Juste un peu de temps en temps!
J'ai adopté la marche et maintenant la piscine, çà ne répond pas à toute la fonte musculaire dont nous sommes les victimes, mais çà aide à tenir le coup!
Et puis, j'ai surtout "sorti" de ma vie, ces gens qui ne font les choses qu'à sens unique, et je vous promets que cela aide! Je reste à l'écoute, certaines le savent bien, mais les sens unique, non! On est là, aussi pour le partage, alors partageons!!!!!!!!
Bonne chance, et merci de votre lecture!!!!!!!!

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commentaires

M


J'aurais trop a exprimer et je ne sais pas résumer donc juste MERCI


 


Isabelle Miaou



Répondre
B


Je relance le forum fibro, pas de blabla longs, juste un échange, je fais l'article poru demain midi!



D

Bonjour,
Je suis contente de lire cette description. Mon médecin "me croit" mais personne d'autre. J'ai encore charge de famille. Parce que je ne sais plus me concentrer sur un travail à l'ordinateur toute
une journée, j'ai dégringolé l'échelle professionnellement. Alors que je souffre, je ne trouve plus comme travail qu'aide-ménagère à 3/4 temps. Pas assez pour vivre, pas reconnue par la mutuelle,
je déprime non parce que je suis mélancolique mais parce que je n'arrive plus à assumer le quotidien.
Moi aussi j'ai eu une vie super active puisque j'ai élevé 7 enfants en travaillant full time, sans aide, une grande maison à entretenir et 3h de trajets quotidiens. Mes heures de sommeil ne
dépassaient pas souvent 5 heures par jour, le reste étant boulot. J'ai 54 ans, et je n'en vois pas la fin. Je n'en peux plus, je dois pourtant patienter encore 6 ans pour la retraite, si j'y
arrive.
Je m"épanche bêtement ici, mais cela soulage un peu.
Je vous souhaite à toutes et tous un peu de douceur
PS je ne suis pas douillette non plus : j'ai accouché 7 fois sans péridurale et sans un mot, je ne bronche ni pour une piqure ni pour un baxter.
J'ai tendance à me cogner facilement car on dirait que je ne connais plus ma grandeur et je n'hurle pas pour le coup....lol


Répondre
B

Hééééééééé voilà!!!! Partout la même chose, sauf qu'ici en Belgique, la maladie est reconnue, mais si tu veux, je t'envoie un mail, j'ai quelques pistes!!!!! Bisoisu et courage, le blog est aussi
fait pour s'épancher, surtout pour celles qui n'en ont pas, et se retrouvent seules!


M

oups !
C'est dans la tête ?

oui, c'est ce que m'a dit mon médecin hier !

toutes ces douleurs, 20 % la médecine, 80% dans votre tête !


Répondre
B

Non pas vraiment, on me soigne le foie, via phytothérapie, et il semble que çà aille mieux, mais histoire complexe...........


T
Avec plaisir ....pour se rencontrer ...
Répondre
T
Je suis tombée ( sans me faire mal) par hasard sur ton blog ( tag de blue dans l'ile aux lucioles)..J'ai vu que nous avions 2 choses certainement en commun : habiter Bruxelles et la fibromyalgie .. je me suis inscrite sur ton forum ... et l'article que tu nous présenté ici m'aide à mieux comprendre cette maladie ...Merci
Répondre
B

Si tu veux on peut se voir, parce que j'ai des pistes qui aident pour autant qu'on veuille s'en sortir.......... Lol!!! Je viens te voir enfin ton blog, hihihi


N
Une amie à moi a aussi cette maladie et je peux voir au quotidien les difficultés qu'elle a donc je te comprend. Bon courage
Répondre
F
Merci '' Bicodouillette '' enfin p.être que je peux t'appeler par ton prénom ??? Je vais aller  surle lien et venir te voir... Bises
Répondre
F
Coucou '' Bidouilette '', je viens te rejoindre grâce à mon amie Zazimuth ( un comm. juste au dessus du mien) et parce qu'elle a parlé de toi dans un de ses articles dernièrement... Je te rejoins pour partager avec toi l'amour du fil et hélas ...la fibro. depuis 1989, au moins !!! Infirmière libérale pendant 20 ans, aujourd'hui je ne peux plus bosser et ce depuis 5 ans déjà, j'ai 47 ans, je ne vais pas dans mon premier petit mot te raconter mon parcours mais juste te dire que j'ai touché le fond, que je suis rentrée dans le mur et qu'aujourd'hui moralement cela va miuex ( pas physiquement ...) grâce à vous toutes, à vos blogs, à l'amitié, aux partages que j'ai trouvé ici depuis l'été dernier, c'est ce qui chaque jour me permet de '' tenir '', je' m'abonne à ta news car ton blog me plait beaucoup, mes passions sont la broderi, les petites xxx , la lecture, le ciné, le jardin, les fleurs ... A très bientôt, amitiés de brodeuse et de '' souffrante '' parce que quand on partage la même galère, d'emblée on se comprend, j'ai rencontré deux amies ici qui ont la fibro, une avec un blog , un sans et on se sent sent moins seule ...    flo
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B

Bienvenue Flo, je te comprends, beaucoup de choses à dire!
Regarde ce que j'ai créé hier : http://lafibromyalgieetmavi.forumactif.com/forum.htm
Si tu veux, on peut se retrouver là, je ne serai pas collée à ce forum, mais je pense que çà peut faire du bien! Bisous et bon courage!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! tu verras je parle de moyens
gratuit et qui font du bien, autant que faire se peut...........


Z
Ma moitié de dragon a été soignée (après avoir éliminé toutes les autres possibilités de maladie par toute une batterie de tests) pour une fibromyalgie. C'est plus rare chez les hommes semble-t-il. Le mot avait été évoqué par plusieurs des médecins qu'il a consultés sur les trois ou quatre ans où il se plaignait de douleurs atypiques que les médecins trouvaient pratique de qualifier "c'est dans la tête, vous n'avez rien puisque l'imagerie médicale ne révèle rien". Mais c'est notre médecin traitant actuel qui a su lui dire que la fibromyalgie se soignait (alors que les autres disaient "on n'en meure pas il faut faire avec ; avez-vous essayé la sophrologie ?") et qui lui a fait disparaître ses douleurs en six mois de traitement d'anti-dépresseur (sértraline je crois). Il reste hypersensible à toutes sortes de choses mais ne souffre plus au quotidien. Et puis, on nous a bien dit que c'est une maladie des nerfs ce qui signifie que les anti-douleurs sont inefficaces et le reste découle peut-être de ces médicaments-là que l'on croit prendre pour se soulager et qui ne font que "polluer" le corps ? Quoi qu'il en soit, je suis contente qu'il s'en soit sorti parce que c'est difficile pour l'entourage aussi... Gros bisous
Répondre
L
c'est bien de pouvoir remettre les pendules à l'heure des fois
Répondre
C
Bonsoir Bidouillette, Je viens juste de lire ta réponse à mon com'. Eh bien, je vois que la vie te fait pas mal de "cadeaux" : la leucémie... Je me doute que tu n'as pas envie de la "pitié" des autres. Je veux juste te dire de tout coeur courage. Il m'est malheureusement donné de connaître dans mon entourage des fibromyalgiques, des personnes souffrant de fatigues chroniques (éh oui sans rire) ainsi qu'un ado leucémique. Un de mes enfants a eu une maladie sur laquelle on a pu mettre un nom mais il n'y avait pas de causalité déterminable et pas de traitement. Ca a duré quatre mois et je ne savais que dire à mon enfant de 9 ans (à l'époque). Pourquoi avoir si mal et n'avoir aucun médicament pour le soigner. Aujourd'hui tout va bien (croisons les doigts) et je t'en souhaite tout autant et surtout il faut garder espoir dans les progrès de la médecine. Elle a déjà fait des "miracles" et des avancées thérapeutiques extraordinaires dans bien des domaines. A bientôt. Crifil
Répondre
B

Merci de ton soutien, mais dans ce cas-ci tant qu'un médecin n'aura pas eu cette maladie qui ne se voit pas, on a aucun espoir, il y a de tout et de rien, là çà fait deux semaines que je crise et
çà va pas s'arranger...................


A
J'ai lu tes explications avec beaucoup d'intérêt et d'émotion : ça m'impressionne de connaître des personnes qui, comme toi, souffrent quotidiennement et se débrouillent pour trouver des moyens personnels pour echapper à cette souffrance ; et nous, qui n'avons pas de gros bobos, on ne se rend même pas compte de la chance qu'on a ....
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P
Tu as raison, des fois les médecins ne savent plus quoi donner, il y a  une 20 d'années mon mari a fait une crise d'ulcère et le médecin lui a donné des médicaments: des tagament le nom du médicaments, et cela n'allait pas mieux mon mari avait toujouts aussi mal; çà passait cinq minutes et puis la douleur était encore là et plus vive  dans un élan de colère mon mari a tout jeté dans la poubelle et depuis plus de problèmes. Quand il a une gêne à l'estomac, j'épice un peu moins pendant une semaine. Merci pour toutes ces informations. Bonne continuation gros bisous
Répondre
L
quelle sale maladie je te souhaite beaucoup de courage
Répondre
H
Hello Bidouillette. Suis un pote de Kiki la Grenouille du Mont-Blanc.Pendant son hospitalisation, je tiens son blog.Je pensais également parlé du SFM un des ces quatres, histoire de bien faire rentrer ça dans l'chou à ses copinette.BisousEtBonnesPâqu'oeufsEnRetard 
Répondre
B
Voilà une documentation détaillée de cette maladie que je ne connaissais pas avant que tu nous en parles. Elle semble bien pénible à supporter et invalidante . On sent ton courage à te battre et à la surmonter. Tu es très courageuse malgré les moments de lassitude. Une grande pensée amicale pour toi. Je t' embrasse.Bernadette    
Répondre
M
une présentation très détaillée de tous les symptômes et effets de cette maladie , que j'ai lue avec beaucoup d'intérêt ... il faut bien reconnaître que notre mode de vie ne fait rien pour arranger les choses . et il y a tant d'inconnues encore dans le fonctionnement de notre corps Je te souhaite beaucoup de courage Bises de Malélé
Répondre
P
punaise..;quand je vois le shéma que tu as présenté ..je vois les points stratégiques dont je souffre ..(à part au  niveau des genoux ..pas encore de douleurs ..)et il est vrai que cela me fait des symptomes similaires à ceux que tu décris ....avec des nausées matinale récurrentes ...(c'est pas le chocolat!!!)compressions de moelle épinière qu'ils ont dit ,après l'IRM..mais ont -ils raison ..cela me fait m'interroger ....bonne fin de week-end ...et bon courage ..
Répondre
B

Oups je voulais pas t'inquiéter non plus, mais plusieurs choses peuvent avoir les mêmes symptomes. Fais attention à toi, c'est pas rien non plus et bon courage!!!!! Bisous!!!


T
je te dis BRAVO pour pouvoir parler et te mettre en colère, moi cette maladie m'a anéanti avec tous ces non dits des médecins en me regardant ainsi que les personnes autour de moi...je n'en dirais pas plus sinon que je t'admire.MERCIbon couragemartine
Répondre
B

Non tu ne dois pas m'admirer, je m'en sors pas mal, sauf quand je suis en colère et triste comme aujourd'hui! Mais ce qui me fout en boule, c'est l'inertie du corps médical! Ils savent pas, donc on
traite, sans même se soucier du bien être du malade! J'ai encore la chance d'avoir une toubib qui ne me culpabilise pas! J'ai déjà proposé de prendre une malade chez moi, deux semaines, je vais
finir par le faire!!! Juste histoire de voir si çà tient la route!
SI çà te tente lol! Bon courage et si tu as besoin de parler, je suis là!!!!!!


J
Ah ben vé, tu m'avais un peu expliqué mais voilà qui est plus complet: merci. Il est vrai que le physique et le psychologique sont souvent intimement liés et les médecins ont souvent tendance à faire l'amalgame!!! J'espère que tu as passé une très bonne journée. Bizzzzzzzz
Répondre
T
Surtout ma belle soignes-toi bien et ce qui est important c'est que tu sais à peu prêt y remédier par toi-mêmeMais c'est vrai que les personnes qui en souffrent vivent un calvaireBisousBéa
Répondre
V
Merci pour cette présentation! Et bon courage à toi! Manger de tout, et beaucoup de fruits et légumes, la marche et la piscine, c'est bon pour beaucoup de choses (prévention de certains cancers, de l'ostéoporose, surtout la marche, etc.)...
Répondre
B

Tout à fait, mais quand je vois la quantité que font mes fruits légumes, je me dis que peu de gens en mangent autant, pourtant ........... comme tu dis, prévention pour plus de choses qu'on ne
croit!!!!!!


C
Bonsoir Bidouillette,Quel courage à toutes ces personnes qui souffrent au quotidien. Je crois que le plus gros souci en dehors des douleurs, ce sont les maladies "invisibles". Les gens ne comprennent pas qu'il ne faut pas toujours être amputés ou défigurés pour être malade ou en souffrance. Bon courage à toi et à tous les malades quels qu'ils soient. A bientôtCrifil
Répondre
B

Tout à fait, perso j'ai eu quelques maladies, dont encore une à présent, une leucémie, mais là on sait contre quoi  on se bat, c'est quantifié, analysé!!!!!! Merci à toi!!!!


B
merci pour cette documentation joyeuses pâques
Répondre
K
merci pour toutes ces explications sur cette maladie ça nous permet de relativiser  un peu à propos de nos petits bobos courants.bon courage et gardes toi bien et bon Week end de Paques à toi et à toutes !
Répondre
M
Ah je comprend ta colère !!!je l'ai vécue par personne interposée, ma maman ayant eu une polyarthrite rhumatoïde(je ne sais pas où il faut pettre les h , les ¨ et les y ...).La aussi, les médecins ne savent pas d'où ça vient, ne savent pas soigner, et nient tout ou partie de la douleur et de la fatigue !!!!  Si ma mère ne pouvait pas attraper le verre à 10cm de sa main, c'était par mauvaise volonté, par paresse , pour qu'on "s'occupe d'elle"  !!! 10cm c'est rien quand tout va bien, c'est impossible quand la douleur et la fatigue bloque tout ton corps !!!!Les médecins (et le personnel médical dans son ensemble) sont de plus en plus des techniciens, des apprentis sorciers des "mollécules nouvelles" ; ils n'écoutent pas, n'entendent pas et nient la douleur pour ne pas admettre qu'ils sont impuissants à la soulager. Et en plus ils refusent de se poser des questions puisque souvent ils ne veulent pas croire au soulagement (j'ai pas dit guérison)apportés par la phyto par exemple.Bon pas tous peut-être ... mais la majorité de ceux que j'ai vu.Tiens, tu m'as mis la rate au court bouillon en ce beau matin de Pâques (... en fait, il pleut ...    )Bisous et bon dimanche de Pâques, toi qui a eu  la chance de trouver deux petits oeufs sur ton balcon (hi hi )
Répondre
B

Morte de rire : la ratte au court bouillon!!!!

Ben vi, je sais me mettre en colère contre l'injustice!!! Encore là maintenant, dans un autre domaine.............
Surtout ce qui me fâche, c'est que ces deux personnes fibromyalgiques n'ont pas de sous, mais çà c'est le moindre des soucis des thérapeuthes! Pire j'ai appris hier soir, que celle sur Bruxelles
avait vu des médiums, des gourrous, faute d'écoute ailleurs! Je te dis pas ce qu'elle s'est fait arnaquée...........
Polyarthrite, ce sont des symptômes tout à fait similaires............... Tu sais même les fuseaux le matin, impossible! Et que dire de ma navette! Le tricot je peux, mais peu à la fois quant au
crochet, le numéro 19 me fait souffrir...........


M
Merci pour ces explications, bien claires !!Il y a quelques années on pensait que maman souffrait de Fibro mais c'était une autre maladie... elle ne sait presque plus marcher et tombe souvent .... et c'est aussi difficile à vivre car même une floppée de médicaments n'y font rien ...Bisous et  
Répondre
W
Je te connais peu, et je ne savais pas que tu souffrais de cette maladie. Je voyais bien, au fil de tes articles, que tu te donnes au quotidien des objectifs qui semblent être de vrais challenges. En tout cas tu ne te laisses pas aller et je suis sûre que tu est un moteur pour d'autres. Tu as raison l'environnement affectif est primordial. Surtout il faut s'entourer de personnes à l'écoute quitte à s'en passer. Et des personnes positives ! Moi je fuis les gens négatifs...Bon courage, je ne te lirai plus de la même manière.
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H
merci pour ces explications et tu as raison de manifester ta colère vis à vis des médecins qui attendent trop lgtps pour le disagnostic!!moi j'ai tjs mal au ventre, mais on ne trouve pas ce que j'ai alors on met ça sur le dos du stress!!!il a bon dos celui là lolbon courage à toi et gros bisous
Répondre
B
merci pour ces explications .... tu as raisons ,laisses ceux qui ne veulent rien ecouter ou entendre et ne pensent qu'a eux !!!!soignes toi bien ,je pense que aller " normalement" ( autant que faire ce peut) , c'est aussi question de volonté ... si on se laisse aller ,sur que les maladies l'emporte ... comme on dit : leves toi et marches .... meme si c'est difficile parfaois !!!!gros gros bisous tata !!!!
Répondre
O
Tu es pleine de courage et d'énergie, je t'admire ! merci pour ces explications sur cette maladie que je ne connaissais pas vraiment, ayant la chance de ne pas en souffrir. Prends bien soin de toi Bidouillette ! Gros bisous !
Répondre
G
bonjour Tibimerci pour toutes ces infos que tu m'apportes et ton soutien !je vais faire comme tu m'a dit et prendre des notres , poursuivre mon ptit carnet où je note ce que je ressens au fur et à mesure .le fait d'avoir pu en parler avec toi m'a fait du bien ! je te souhaite un bon dimanche de Pâques !gros bisous à toi!!!!
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C
Je souffre de fibromyalgie depuis plusieurs années. Concernant la cause, ce qu'on m'a dit c'est qu'il y aurait un problème au niveau des neurotransmetteurs du cerveau. Dans ma famille ça semble héréditaire, père, tante... Honnêtement il ne faut pas s'apitoyer sur notre sort et faire du ménage dans notre vie, celà aide beaucoup. Pas question d'antidépresseurs pour moi, celà ne fait qu'augmenter les problèmes et en plus je ne suis pas hystérique. J'étais au Québec avant et un neurologue m'avait prescrit un médicament nommé Césamet. Ce fût le bonheur total, il agissait sur mes douleurs, diminuait mes problèmes de sommeil. Je suis déménagée en France et hélas ce médicament est interdit... Ce qui me sauve, le fait de ne plus travailler, le stress a énormément diminuer et j'ai l'impression que je vais mieux. C'est vrai qu'on s'ennerve quand un médecin nous dit qu'on doit bouger, on s'en sent tellement incapable mais pourtant c'est vrai que ça aide énormément. Ce qui m'atteint le plus c'est le syndrôme des jambes sans repos mais avec le médicament adéquat Mirapex/Sifrol c'est très bien contrôlé. Soyons à l'écoute de notre corps, lorsque les douleurs augmentent il y a une cause, un évènement qui nous contrarie, une augmentation du stress, elle n,est pas là pour rien, notre corps nous parle. Prenez des notes, faites un journal de bord. On peut être fibromyalgique et bien vivre. Courage, serrons nous les coudes:)
Répondre
B

Tout à fait et avec les kilomètres que je fais, les longueurs de piscine que je fais, je peux te dire que je reviens de loin!!!! Mais quand je vois qu'on donne à certaines personnes des
pharmacopées qui sont non seulement parfois contradictoire mais aussi chères, c'est avoir bien peu de respect pour les gens! Sophrologies, mes fruits et légumes et bien plus que dit, reculer par
rapport aux évènements, et je suis bien! Par contre je ne peux pas faire l'impasse sur mes intolérances alimentaires, sous peine de me retrouver une semaine KO! Bon courage à toi!!!!!!


C
Il ne faut pas que tu fasses l'amalgame entre "origine psychologiques " et " être folle " . La folie ce n'est pas çà . Loin s'en faut . Le mot psychologique me renvoie plutôt à l'idée que nous sommes aussi des êtres de psychologie , pas seulement des organes et pas des êtres unicellulaires .Toute maladie a une connotation psychologique . Ne serait-ce que l'hypersensibilité à la douleur ou son inverse . Cela ne veut pas dire une origine psychologique (une gingivite c'est psy ? ).Ce qui me plaît dans l'émission de la Cinq 'Allo Docteur" c'est que l'accent est mis sur cette maladie . On est loin des a-prioris .Ce n'est donc pas une maladie imaginaire , ou de tire -au -flanc ou de pleurnichards . Et tout ce qu'on a pu en entendre .Et tu le sais mieux que moi.C'est une vraie maladie qui atteint silencieusement sauf pour ceux qui en sont atteint . Et dont le quotidien est une épreuve . Tu as raison de souligner qu'il ne faut pas jouer à l'apprenti sorcier avec les prescriptions de médicaments. Mais combien de patients réclament une ordonnance ? Des cachets pour penser qu'on les soigne ? Quelle lutte ! C'est bien pour nous tous que tu t'en fasses le témoin . Bon courage ! Et sois sûre que la recherche aboutira . Bises de Pâques
Répondre
P
d'après ce que ma tante a entendu dire ms là je te cite ce que mon frère m'en a rapporté il pourrait aussi y avoir des caises héréditires, une sorte de prédisposition dans les gènes qui n'arrangeraient rien. en tout cas bravo à toi tu ne baisses pas les bras et tu peux en remontrer à bien de ces prétentieux de médécins !!! courage et grosses bises !!!!!!!!!!!!!!!!!
Répondre
L
merci beaucoup pour les explications sur cette maladie pas encore bien connue ... soigne toi au mieux .. prends soin de toi !!! bisous de ton amie Louloux !!
Répondre
M
cette maladie ressemble étrangement à la mienne, j'ai une amie qui est atteinte de la fibromyalgie, et quand nous parlons de nos soucis on a pratiquement les mêmes, sauf pour moi tumeur récidivente à la moelle épiniaire(enfin la peau qui recouvre la moelle, et fuite du LCR), d'où déjà 3 interventions chirurgicales et on surveille les repousses; mais haut les coeurs, il y a des tranches de vie à vivre pleinement,Je pense aussi que notre corps (enfin c'est ce que m'a expliquer le neuro,"vous en avez pleins le dos" et pour vous ç'est devenu concret" Car les mauvais moments sont passés, maintenant je mange mon pain blanc après avoir mangé mon pain noir.Et c'est bon bisous
Répondre
B

Tout à fait, comme je dis, nous poussons notre corps beaucoup trop loin, et ce qui est au départ une expression de langage devient réalité! Le dos, pareil, j'ai que des soucis mais j'avoue ne quasi
plus rien sentir, se respecter est primordial, surtout quand nous avons passé notre temps à penser aux autres!
Courage à toi, c'est loin d'être rien ce que tu vis........
Enormes bisous!


M
Avant toute chose, bonne fête de Pâques ! Que cette journée te soit douce et t'aide à supporter tous ces maux que tu connais bien, ainsi que de nombreuses personnes sans savoir de quoi il s'agit exactement mais en sachant très bien qu'elles souffrent aussi.Continue comme tu te sens le mieux ou le moins mal, je pense à toi.Michou
Répondre

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