caro 12/04/2011 08:24

J'ai une collègue dentellière Joelle,qui a cette maladie ds le village d'à coté ,je lui conseillerai ton site dès son retour (elle s'est plongé ds la théologie!)A + bises

laetitia 02/03/2011 20:40

quelle bonne idee, je souffre moi meme de cette maladie depuis des annees !

manu 17/01/2011 23:16

voilà je lui ai transmis ton adresse de blog . bon courage à toi , je sais que ce n'est pas agréable comme maladie .Je sais qu'elle prend quelques medicaments qui semblent la soulager  en
tout cas elle a moins de crise . mais elle galère comme toi . bonne soirée  en te souhaitant une bonne rencontre ; MANU

manu 17/01/2011 22:28

salut


Ecoute je lui parlerais de toi . c'est une personne spéciale  et qui ne se laisse pas abattre , même si elle redoute les crises comme tout le monde .Ca fait un moment que je n'ai pas discuté
avec elle  . mais je lui parlerais de ton blog je suis sur que çà l'interressera.


bonne journée , je sais que cette maladie est pas facile à vivre alors courage .


manu

manu 17/01/2011 20:34

 salut !


je ne pensais pas réellement à de l'aide mais à des echanges .Ils est souvent plus facile pour quelqu'un qui vi la même chose d'être au courant de traitements et autres thérapie qui se pratiquent
et portent leurs fruits . Dommage que le forum soit fermé . l'indélicatesse de certain  est affligeante . bonne soirée manu

manu 17/01/2011 13:32

salut !


cet article m'a interpelé , parceque j'ai une amie qui a cette maladie , et qui se bat tous les jours contre elle . Elle s'appelle olga  . elle se trouve sur mon blog dans olga au ceour de
mots dans mes liens . si tu veux je lui parlerais de toi . bonne journée manu

la fourmi 04/11/2010 23:47

Je ne suis pas touchée, mais je rencontre beaucoup de gens concernés, car dans mon village il y a un établissement thermal qui est en train de se spécialiser (et les curistes reviennent d'année
en année).


Prendre soin de soi, revoir son alimentation, pratiquer des médecines douces (yoga, relaxation, etc...), profiter des l'expérience des autres. Bon courage, bonne continuation au forum

maNinou85 04/09/2010 19:24

C'est bien de rassembler les gens qui ont les mêmes angoisses, les mêmes douleurs, et leur permettre de partager... J'espère de tout coeur que ce forum vous apportera une aide efficace dans
votre vécu journalier. Bon courage à toutes !

Patience d'Ange 01/09/2010 14:53

Bon courage, ma belle, je sais, c'est pas toujours évident !


Douce journée


Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Netty 01/09/2010 08:40

Je suis sûre qu'il va aider des personnes ton forum. Bonne chance

Francine78 31/08/2010 12:59

J'ai créé mon blog au dévbut de l'année, et depuis que je voyage dans la blogosphère, tu es la 4ème qui en parle, je ne connaisais pas cette maladie avant et c'est en ça que les blogs, dont
celui-là, servira à d'autres par les échanges. C'est donc courageux de ta part, il faut en parler, alors bonne continuation, portes toi le mieux possible. Grosses bises. Francine

celtie22 31/08/2010 01:27

bonjour


je découvre  ce site sur la fibromyalgie ,en m'inscrivant  au forum  de tricot 


j'en  suis atteinte  depuis  plus de 20A   et oui .......,  mon état  n'est   pas  au top  bien sur  malgré  les soins 
suivis ,MAIS  JE GARDE  TOUJOURS  LE MORAL ,  bien sur   qu'il  y  a des  spécialistes  de la fibro  ,  j'ai été 
hospitalisée   4 semaines  ,en hopital   balnéothérapie  (  piscine ,  gym , ergothérapie ,et autres )  c'est  un programme lourd  et
trés  fatiguant  pour réadapter  les muscles et les tendons   a travailler 


ce  chef de service  est le docteur  dominique BARON  ,il a écrit   2  livres  sur la fibro ,et passé  a la télévision  plusieurs 
fois  .


j'avoue  ,cette maladie est épuisante ,  et  il faut un soutien  moral  proche  ,vous pouvez  m'écrire  si vous voulez  .  bon 
courage  a toutes  , 

linou 30/08/2010 23:20

une "saleté"  cette maladue !  il en faut du courage ! pas facile

philyvanne 30/08/2010 22:34

Il y a assez lmongtemps j'avais lu sur la fibromyalgie car je me posais des questions sur ce que je ressentais et par recoupemement j'étais arrivée sur cette maladie.


je pense que j'irai sur ce forum pour en savoir un peu plus encore....
Je n'aime pas me plaindre et comme toi j'essaye de rester positive le plus possible.


Cependant, je ne suis pas diagnostiquée, simplement j'aimerai trouver des solutions pour mieux soulager et supporter.


merci pour ton implication, ton combat et la force que tu donnes à toutes celles qui en ont besoin.


Bonne fin de soirée


Bisous

Véronique D 30/08/2010 22:12

Bonne chance avec ce renouveau du forum!

JOe 30/08/2010 21:04

Ben dis donc, voilà du boulot en plus pour toi: tu en as du courage!!! Bizzzzzzzzzzzzzz

maryse 30/08/2010 19:25

il est vrai qu'à notre époque il y a encore des maladies que les médecins n'arrivent pas à soigner;


bonne soirée


bisous


Maryse

yoyo27 30/08/2010 19:10

j'espere que les medecins arriveront atrouver d'ou vient cette maladie et qu'il y aura des remedes efficaces pour arriver a guerir cette maladie

mamazerty 30/08/2010 18:39

c'est par le net que j'ai pris connaissance de cette maladie par le biais d'un blog au hasard...bravo pour ton initiative, je pense que c'est important de lutter contre la solitude des personnes
qui en sont atteintes...Bisous à tous ceux qui vont s'inscrire sur ton forum et à toi pour cette grande idée

CATANGEL 30/08/2010 16:01

avant de fréquenter ton blog je ne connaissais pas cette maladie dont une de mes amie est atteinte

lilou 30/08/2010 16:00

Faudra que j'aille voir, mais je sais pas.


Je suis en train, (sous la contrainte !) de réorganiser ma vie quotidienne et d'escamper de plus en plus ce qui me pèse (moralement).


Peut-être est ce le moment pour moi de parler de ma maladie ?


Je verrai...... en tout cas, ton initiative est bonne. Merci et bisous

samdalia 30/08/2010 15:52

Bonjour, je viens de découvrir ton blog grâce à une amie (Lincey) qui m'a donné ton adresse...


ma fibromyalgie a été diagnostiquée en octobre dernier.....j'ai ouvert mon blog vers cette période car j'avais besoin d'extérioriser tout ce monde que j'avais encore du mal à comprendre......j'ai
crée une catégorie dans mon blog qui ne traite que de ça, mes ressentis, mes visites au centre anti-douleur, mes rechutes.....


depuis, mon blog a évolué avec mon état et aussi parce-que ma vie ne se résume pas qu'à ça et heureusement! j'ai également créer une catégorie sur la dépression qui a découlé de cet
état....aujourd'hui il ya du mieux...


cependant après de nombreuses semaines d'accalmie me revoici en rechute....pas facile à accepter! quelques douleurs, des vertiges, troubles de la vue et bien d'autres choses me perturbent de
nouveau...mais au moins je sais de quoi je souffre!


ce forum pourrait m'intéresser....merci en tout cas de l'avoir créer, je crois que ce qu'il manque au gens souffrant de ce syndrôme c'est de pouvoir prendre la parole, d'être compris aussi


je te souhaite bon courage, mais ça, tu sembles en avoir à revendre!


bonne journée, bises!

libellule-du-nord 30/08/2010 15:45

Et bien bon courage pour ce forum et surtout pour cette maladie. En tout cas, c'est une très bonne idée ce forum !

virginie 30/08/2010 15:30

J' espère de tout coeur que les médecins trouveront bien un jour le médicament qu' il faut !!!!!


bonne fin de journée


Ici il pleut encore snifff


gros bisous

christine 30/08/2010 14:53

Je vois que tu réagis plus comme moi face à la maladie; tu continues à vivre et faire tout ce que tu sais encore faire, en abandonnant rarement.Ta marche est ton remède ainsi que toutes tes
merveilles manuelles.


Quand tu auras relancé le forum, j'irai sans doute naviguer un peu dedans.


Bizz

christine 30/08/2010 14:28

Je ne sais pas ce que je dois en penser. Je suis fibromyalgique, mes filles sauf une, (et pourtant on dit que ce n'est pas héréditaire). L'une de mes filles Yasmine, participe à un forum
(Xooit??je ne sais plus le titre). Elle, cela l'aide. Moi j'y suis allée, mais lire et écrire la douleur, c'est pas mon truc. Je suis compatissante pour les autres mais je n'aime pas déballer.


Fais comme ton coeur te dit de faire, ce sera le bon choix.


Bisous


 

patch45 30/08/2010 14:22

Je viens de m'inscrire au forum, c'est bien comme cela on pourra se souteni mutuellement quand cela ne va pas, ce qui est souvent malheureusement. Bisous Noëlla

tarantelle 30/08/2010 14:20

Je salue ton courage pour cette initiative et, avec ton énergie, j'espère que cette porte de communication sur cette maladie pourra aider tant les patients, familles de patients et même
praticiens. Mille bravo, mille bisous

pipiou13 30/08/2010 14:05

tu seras un trait d'union entre toutes ces personnes souffrant de cette maladie.Tu es bien placé pour les comprendre et leur répondre puisque tu connais leurs douleurs. Je t'admire lorsque
je vois les efforts que tu fais chaque jour ainsi que l'aide, le soutien et la disponibilité dont tu entoure chaque personne.Je ne connais pas cette maladie ou si peu...par toi surtout qui nous
en parle et je souhaite que ce forum apporte la réponse à des maux ou contribue à les soulager par des échanges! Bravo pour ton initiative et courage Bidouillette, tu es sensass!

Marylou 30/08/2010 13:54

C'est une excellante idée


pour moi, cela à débouché sur une dépréssion sévère qui a nécessité 2 hospitalisations, je suis en convalescence, "divorcée du diabète de mon mari" viens de me dire mon médecin.


les douleurs sont toujours présentes, mais supportables.


Bises

Candiefly - Marie Françoise 30/08/2010 13:43

Je suis admirative de voir tout ce que tu marches en ayant cette maladie ! Tu es un exemple pour moi, je sais que je devrais marcher beaucoup (diabète et nombreux kilos en trop) mais je n'ai pas
ton courage. Mille bravos pour toi !

gypsy 30/08/2010 13:36

kikou Bidouillette


c'est bien d'avooir un point de départ avec ton questionnaire


je vais passer voir !contente que tu ailles miex


je te souhaite un bon après midi


bisous

nina 30/08/2010 13:36

bon courage à vous toutes,je vous souhaite que quelqu'un vous écoute enfin!!!bisous

Marie-noelle 30/08/2010 13:06

Je pense que ce forum sera certainement d'une grande aide aux malades. Des pistes nouvelles sont certainement à explorer. Prends soin de toi.

tiptoptricot 30/08/2010 12:49

je me suis inscrite à ton forum souffrant aussi de cette affection ,aujourd'hui est une journée de souffrance


bises

LAURCO 30/08/2010 12:32

je regarderai ton prochain forum mais suis d'aucun secours pour toi

Casse-bonbec 30/08/2010 12:29

Bon courage, les filles !

Cerise violette 30/08/2010 12:29

Je crois que le questionnaire dont tu parles et que j'ai rempli pour pouvoir le lire jusqu'au bout , est un document très global , de début de recherche , sur les impressions et la reconnaissance
sociale de la maladie .


N'oublie pas les lecteurs et ceux qui répondent avec difficulté par manque de maîtrise écrite .


Incomplet certes , mais pour un début c'est peut-être un moyen de se diriger vers un affinement des réflexions .


Ce ci dit , je pense que ton forum est plus qu'interressant , il est utile pour ceux qui souffrent et leur entourage . Il est aussi un moyen d'approche par des soignants et des chercheurs . Et çà
, vous en avez besoin, grand besoin .


Bises

bastet 30/08/2010 12:26

tu as raisons de le relancer ,je sais que tu ne t'y enfermeras pas ( le forum ,mais surtout la maladie)


gros bisousssssssssssssssss