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12 mai 2010 3 12 /05 /mai /2010 11:00

Parce que nous sommes à tout le moins 3% à subir cette maladie, parce que cette maladie est encore orpheline, parce qu'il serait temps que les autorités se rendent compte du coût de la maladie pour la société, aujourd'hui est la journée mondiale de la fibromyalgie!


D'aucun, d'aucune parle de leur maladie, ma fibro, mon cancer, ma grippe.


Personnellement je ne m'approprie pas les maladies. La fibro est là, par contre la guérison ou en tous cas le soin que je prends à tenter d'en souffrir le moins possible, çà, çà m'appartient!


Je parle donc de ma guérison, parfois de mes souffrances, mais la maladie elle nous est commune, quelle qu'elle soit!


Je suis membre depuis cinq ans de la Ligue Belge de Fibromyalgie, la maladie a été reconnue par les institutions supervisant les mutuelles.



logo_enTete.jpg


Je pense aussi, comme me l'a écrit la tante de Poet, qu'on ne sait pas tout, qu'on ne dit pas tout, et je pense aussi que je dois cette maladie à ma mère, qui l'avait sans doute .........sans le savoir!


Voilà pourquoi il y a des ligues, voilà le pourquoi d'une journée mondiale!


Poet je vais écrire à ta tante mais mon écriture, telle celle d'un médecin, lol, est illisible, je vais donc le faire au clavier avec un mot à la main!


Que chacune, et chacun, tente de voir le reste du monde, à souffrir on se regarde le nombril, perso çà me fait mal de le regarder, je préfère lever la tête et voir ce qui est beau!!!! C'est ma façon de faire!

 

Ce qui me peine le plus et est l'incompréhension de tous, de toutes, face aux pertes de mémoire (déjà courantes à 55ans mais la maladie n'arrange rien!), face au fait que la chose faisable hier ne l'est plus aujourd'hui, que celle infaisable demain le sera la semaine prochaine. Les douleurs, je passe au-dessus, avec mes trucs et astuces, mais cette lancinante fatigue, fait que souvent je me retrouve couchée, par terre, sur une grosse couverture!

Là, aujourd'hui, il fait 20° dans mon appartement et je suis avec une chemisette, un pull en laine et alpaga et un polar, sans oublier un châle, et j'ai froid jusqu'aux os.

 

La nuit passée, j'ai mis plus d'une heure à me réchauffer dans un lit, sous une épaisseur digne de la princesse et du petit pois, mais dans l'autre sens, c'est tout dire!

 


Les jours où..........porter son verre d'eau plein est dur, impossible de tricoter plus de 10minutes, crocheter devient difficile à cause de la maintenance du crochet dans une main! Broder avec un tambour n'en parlons pas........

 

Et encore, comme toujours je suis optimiste, je parviens à ne prendre que magnésium et zinc, tous les médicaments, sans aucune restriction, provocant ou des addictions ou des intoxications au niveau du foie, ce qui est bien caché aux patients. Alors qu'aucune preuve scientifique ne vient étayer les côtés positifs préconisés par les firmes pharmaceutiques.

 

J'ai l'immense bonheur de ne jamais regarder chez les autres, ce qui pourrait faire de moi une envieuse, non, malgré le fait que je dois faire face SEULE, à tout, que je ne puisse compter sur personne pour me rappeler les paiments, pour faire mes courses, mon ménage, je sais aussi que j'ai des chances, des bonheurs qui eux valent plus que tout ! Et puis çà me force à rester en mouvement!!!!!

 

Il s'est créé autour de cette maladie, un véritable business.........qui n'arrange ni les douleurs ni la fatigue........Sans oublier que les traitements préconisés sont bien coûteux et que bon nombre de personnes ne peuvent y avoir recours.

 

Et puis en sauvant mes photos, je me suis rendue compte que j'avais oublié de vous en mettre une, un gros plan sur une jacynthe des bois, alors pour que cette journée grise, sous le signe de la maladie, soit tout au moins empreinte de couleur, de joie et de fleur, la voici!

 

 

HPIM1914.JPG



Bon courage à tous et à toutes!!!



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commentaires

Eliane 09/11/2012 13:58


Bonjour, je viens (seulement) de lire vos souffrances, je supporte les mêmes depuis que j'ai été vaccinée! au début, j'éatais très blessée que l'on me dise" tu as bonne mine, tu as repris le
travail", j'avais honte, non, je ne peux plus travailler depuis 13 ans, je souffre, je suis épuisée, les problèmes cognitifs, la sécheresse importante des yeux, les fuites urinaires etc... c'est
une vraie torture cette maladie mais elle ne se "voit" pas, elle se subie!!! j'ai eu plein de diagnostics: scléroses en plaques pendant 3 ans avec tous les traitements lourds puis plus ce
diagnostics, d'autresSSSS mais en ai-je un de bon???? Tout comme vous, je ne me plains (presque ) pas je ris beaucoup pour ne pas pleurer


Bonne journée


Eliane

Lolo tricotdamandine 02/02/2012 20:53


je comprends mieux maintenant , je m'excuse de t'avoir posé ces questions sur mon blog, j'aurai du d'abord venir voir le tien, je ne suis pas toujours très délicate, involontairement, je savais
que tu avais cette maladie, mais je n'avais pas vu qu'il y avait un régime alimentaire à suivre, je te souhaite bon courage, gros bisous !!

pmg 28/06/2011 14:41



Je pense que beaucoup de personnes souffrantes de fibromyalgie sont victimes de troubles d'équilibre de la mâchoire

http://amzn.to/eaU1hA



razika 27/03/2011 22:34



Bonsoir, je voulais juste vous dire que tous ce que vous avez d'écrit est ma vie.


cette maladie est vicieuse on la voie jamais arriver, moi qui fesait temps de chose une passionnnée des arts sur tous ses formes.


la maladie m'a vollé ça ,elle prends tous l'espace vitale.


J'ai un compagnon qui m'aide en plus de son métier, vu qu'on a aucun droit aucunes aides.


C'est dur en plus, j'ai un petit garçon qui ne comprends pas pourquoi maman ne peut pas faire comme les autres.


Et là ca me déchire l'âme et la maladie me déchire le corps;


Et la médecine qui taine à nous reconnaitre vu que c'est une maladie de la tête imaginaire.


Personne ne peut sentir cette douluer atroce qui fait qu'on se cache dans un cocon de chaleur, mais il fait toujours froid.


Et en plus j'ai la chance d'avoir perdu le sommeil qui fait que je ne peut même pas l'oublier pendant mon sommeil qui dure 2 heurs;


Quoi faire? la vie me semble bien cruel avec moi et nous autres;


je ne vous dirais pas courage,moi je ne peux plus entendre ces mots, je veux des solutions, je veux que l'on me reconnaisse invalide, je veux que l'on me soulage.


Mais la question c'est quand quelqu'un viendra à notre écoute et nous apporter des solutions et plus des c'est comme ça on n'y peut rien souffré en silence(mots dit par 3 médecins) que j'ai
rencontré dans mon parcours dans cette maladie.


car en france il sont trés loin de vous.


Il ne cherche pas, ça rapporte pas.


Merci pour ces mots que vous avez écrit peut-être qu'à force de lire les gens arreterons de dire que c'est du cinéma, juste pour ce rendre intérressante, de quoi?


Merci et je vous sert contre mon corps si vous me le permété.


razika



anne 19/03/2011 04:31



j'admire  tous  les beaux ouvrages que vous réalisez malgré  la fibromyalgie  ,c'est admirable   votre courage


j'en suis atteinte  depuis  plus de 18ans ,et malgré des soins  constants ,kiné ,cure , balnéo ,patch  ,tens  , je ne peux pratiquement plus marcher  ( 2 cannes
)  des orthéses aux 2  mains , troubles de la mémoire ++++ , vertiges ,  transpiration ,nausées ,troubles de la vessie etc .............  a regret  je ne peux plus 
tenir un crochet  ,  des fois  des aiguilles  , un peu de broderie  au P2X , pour garder le moral  , je comprends  pourkoi  il y a tant de 
suicide    avec cette  maladie  ,  le médecin  ne nous  prennent pas au sérieux        bon courage 



Muriel l agricultrice 12/02/2011 08:05



bonjour, j 'ignorais que vous aviez cette foutue maladie , je vis avec depuis 5 ans  mon medecin l a diagnostiqué qu en mai2010


la souffrance est toujours presente de plus je suis avec 2 hernies discales et je bosse comme agricultrice en production vaches laitieres


je reprend le travail mardi apres 2 mois de repos intense


cela m a permi de vous connaitre


j adore votre site et je drode aussi des petites xxx


je lis aussi pendant ce moment de repos obligatoire j ai  avale 6 romans


cela faisait 20 ans que je ne m etais pas arretée


cordialement


je vous souhaite un bon w e


Muriel l agricultrice



Bidouillette/Tibilisfil 12/02/2011 09:42



Je sais que çà va parâitre curieux, mais depuis que j'ai arrêté le lactose et le gluten, je vais infinment mieux! Dire çà à une agricultrice.... c'est un comble, mais quand on y réfléchis le
petit veau en boit, mais euhh on a pas la même corpulence et puis il en boit pas toute sa vie... Si tu as le courage... supprimer une semaine tout produit laitier et si tu sais le gluten, tu
verras si çà s'améliore..... là je suis à couper, vais me coucher, d'ailleurs.....



CARDAMOME 21/12/2010 17:42



tu as bien raison de ne pas faire confiance aux medoc, moins on en prends mieux on se porte; ilk fau observer les règles d'hygiène et de soins naturels


 


clics*** en passant!


bonnes fêtes



meli 15/05/2010 15:14



on ne peux que déplorer la lenteur des organismes concernés 


je sais parce que ma petitz belle fille de 30 ans souffre de cette maladie et j'en vois les effets !!bisou ma douce Meli



Bidouillette/Tibilisfil 16/05/2010 10:51



Ahhh zut je ne savais pas.....................Bisous ma douce!!!! Et courage à ta petite fille!!!!!!



Mirta 15/05/2010 02:55



Ah, ma belle Bidouillette vivrre avec des maladies ... pas facile, non .  Je t'embrasse très fort !!


 


Gros Bisouuus.



ecureuil 14/05/2010 17:15



c'est surtout a toi qu'il faut souhaiter un bon courage car des maladies comme la tienne ne doivent pas être façile a vivre au quotidien !


merci de nous avertir de telles choses sur des maladies trop peu connues !



Floralie 14/05/2010 10:49



Je suis de tout coeur avec toi et te souhaite bon courage pour surpasser ( ce que tu fais très bien ! ) tes difficultés et ta douleur face à cette maladie .


Quant aux remèdes ....Il ne faut pas compter sur les laboratoires pour avoir la solution . ( le vaccin de la grippe n'a été que profit pour ces gens là ! )


 


Alors continue à avoir ce moral avec cette pointe d'humour que tu nous offres tous les jours !


Bisous



Bidouillette/Tibilisfil 14/05/2010 11:03



Ben voilà!!! les gens ne gardent rien en mémoire, je suis effarée! Ils pensent que concernant la fibro on va pas leur faire une crasse comme avec la grippe H1N1, et pourquoi donc? Pareil pour
Haïti, on va pas faire comme avec le tsunami en Thaïlande, rien ne sert d'expérience! Mon ex mari est médecin et je peux te dire que j'ai vu et vécu le harcèlemetn des labos...........Gros
bisous!!!!



Adrienne 14/05/2010 10:00



Très touchée de vous lire.


Idem pour moi, combat quotidien : surtout "garder la tête hors de l'eau" et rester zen pour ne pas crier contre ceux qui refusent de comprendre et d'admettre.


Je vous embrasse



Bidouillette/Tibilisfil 14/05/2010 10:03



On donne les antidépresseurs pour aider à soutenir le fait qu'on ne sache plus faire comme avant et que l'on soit isolé...............Je n'en prends pas, mais dur dur de faire accepter aux gens
que l'on ne prête plus le dos aux critiques, parce que nous avons déjà toutes les difficultés pour nous prendre en charge.....................Bisous et courage!!!!



dany 14/05/2010 09:10



coucou


je suis très émue par ce que tu dit


je suis de tout coeur a toi et tous ceux qui souffre :)


bonne journée gros bisous



hysopinette 14/05/2010 09:00



Bon courage à toi, bisous



AileN 13/05/2010 20:51



Encore un joli partage que tu fais là avec toute ta sensibilité, ton art de remettre les choses en pace pour n'en faire jaillir que le positif, celui qui fait avancer coute que coute et Dieu sait
que souvent il doit te couter. J'admire les ressources que tu as su trouver en toi : continue ma Belle Partageuse Courageuse !



Bidouillette/Tibilisfil 14/05/2010 09:02



Je suis ainsi faite, sans antidépresseur, je ne veux voir que le positif, et je crois sincèrement que çà me sauve, souvent lol!!!! Bisous et merci!!!!!!



bribricrochet 13/05/2010 18:42



bonsoir


c est vrai ça doit pas être évident tous les jours


le fait que ça soit une maladie orpheline ne doit pas faciliter la tache


c est bien de s inverstir dans une association je pense que ça doit aider


bon courage


merci de nous en parler même si c est dur à nous qui ne la subissons d imaginer


toutes les maladies devraient avoir une prise en charge sur le moral du patient



Bidouillette/Tibilisfil 14/05/2010 09:01



Merci Bribricrochet de ton soutien! Quand j'ai des soins pour l'autre maladie, je suis plus prise au sérieux, c'est quantifié, c'est objectivé, même si çà se voit pas trop non plus! En fait
quelque part c'est un déli de facies..........Mais bon faut dire aussi que l'on a parfois abusé à dire qu'on est malade quand ce n'est pas le cas, mais en tous cas, je me bats...........Gros
bisous!!!!!



ticoeur 13/05/2010 14:23



ma bidouillette je vois que nous avoons toutes deux eut la même idée pour nos blogs ...parler de cette fibromyalgie .... que les gens arrêtent de dire que "cesty dans la tête" ...Je crois aussi
bien toi que moi essayons de vivre le mieux possible avec ce mal ...et de profiter de tous ces petits bonheurs que la vie nous apporte ... tel que cette magnifique photo que tu nous offre ...


Je suis comme toi en pleine crise pour l'instant mais contrairement à toi je suis bien entourée par mon chéri qui m'aide un max ...


Je t'embrasse bien fort


bizzzzzzzzzzz



CATANGEL 13/05/2010 10:40



oh comme je te comprends, la maladie est vraiment un bisness car les laboratoires ne s'occupent que de ce qui leur rapporte. Je compatis avec toi car je n'ai pas la même chose que toi mais je vie
avec la douleur en permanence alors pensons à ceux qui souffrent. Gros bisous et bon courage



Bidouillette/Tibilisfil 13/05/2010 11:07



Les gens n'ont pas idée, et pourtant le scandale du vaccin contre la grippe H1N1 en donne la preuve, de ce que les labos peuvent mettre en route pour nous faire avaler des crasses qui
empoissonent TOUJOURS notre foie!



yoyo-27 13/05/2010 10:20



une maladie de plus dite orpheline


je connais une autre personne qui as ça en france et elle est comme toi toujours a rire et en mouvement jusqu'a ce qu'elle soit mal


moi je vous dis que vous avez du courage et que cette maladie doit etre reconnue


d'apres mes filles tu es une battante et tu as un courage extraordinaire, moi je te tire mon chapeau


bises



claudine 13/05/2010 09:32



tout cela est bien dit.c'est vrai qu'il fait froid tout le temps,c'est vrai ,les trous de mémoire,les douleurs,l'immense fatigue...et la solitude!tu vis seule.moi,je suis mariée,mais mon mari ne
veut pas reconnaitre ma maladie...et je suis seule,parce qu'on ne m'aide pas;personne ne me tend la main.personne ne m'écoute:alors pour ne pas déranger,je m'isole,je m'enferme,comme un
hérisson,je me mets en boule et je pique dès qu'on me parle.(la peur des reproches)mais j'ai une immense lumière dans ma vie:mes petits-enfants.et pour eux,je continuerai de marcher jusqu'au
bout,même si j'ai mal,même si je gène ...bon courage!



Bidouillette/Tibilisfil 13/05/2010 11:05



Je sais..............on s'isole, parce qu'il est difficile d'expliquer qu'aller en visite, çà fait mal, que manger au resto, a des conséquences, que le bruit on ne supprote plus, enfin çà nous
éloigne de la vie............... Nous gênons, à coup sûr et surtout parce que nos enfants ont peur d'avoir la même maladie...........courage à toi, Claudine, courage!!!!!!!!



gypsy 13/05/2010 09:01



bonjour Monique


oui Courage à toutes et tous car certains messieurs sont également atteint! on a chacune son ou ses astuces pour continuer d'avancer!


merci pour cette superbe photo! passe une douce journée ! temps gris également chez moi! gros bisous



Valérie 13/05/2010 07:16



Je t'admire, continue de regarder la tête haute toutes les couleurs de la vie ! Tu es très courageuse, et les migraines que j'ai ne sont rien à côté de cette fichue maladie. Tu m'a énormément
émue avec ton message. Je t'embrasse, passe une bonne journée. Bisous



Bidouillette/Tibilisfil 13/05/2010 11:01



Oui à une différzence près, c'est que si je fais attention tout le temps, je peux me préserver, tandis que les migraines.............fais attention à toi aussi! Gros bisous!!!!!!



Michou 13/05/2010 04:21



Oui je l'avais vue s'annoncer cette journée et je t'envoie, ainsi qu'à toutes les autres personnes qui en souffrent, tous mes encouragements, je pense à vous avec une profonde sympathie.


Michou



Bidouillette/Tibilisfil 13/05/2010 10:56



Merci Michou, tous ces soutiens font chaud au coeur!!!!!



Agrafe 12/05/2010 23:55



Ces satanées maladies orphelines sont une vraie souffrance dans cette société où tout n'est que rentabilité et profit ! Comme c'est triste de se sentir impuissant : heureusement les petites
gouttes d'eau peuvent former des fleuves si elles s'associent pour ouvrir le cœur des chercheurs acharnés ! je t'envois des milliers de bisous de soutient !!!!!!



Bidouillette/Tibilisfil 13/05/2010 10:56



Merci Diane, tu sais parfois il vaut mieux avoir une maladie voyante, ici par exemple après l'AEF j'ai été Ko deux jours, les trajets en bus! Après la fête des mères, suis toujours pas remise,
dur dur de faire comprendre et objectiver tout çà ! Gros bisous et mille mercis à toi de ton soutien!



laurco 12/05/2010 23:28



bon courage à vous  toutes



carole 12/05/2010 23:23



Encore une sale maladie sur cette terre, je t'admire, tu es un super "nana" (si je peux me permettre cette expression). C'est toi qui souffre et c'est toi qui donne beaucoup grâce à tous les
articles que tu donnes sur ton blog. Chapeau bas madame.


Bravo à toi, bon courage, amitié caro



Bidouillette/Tibilisfil 13/05/2010 10:54



Oups merci Carole, je tente en tous cas, la plupart du temps de passer outre, ce serait lassant de lire tous les jours les comptes rendus de la douleur, de la fatigue, c'est plus marrant sans,
alors autant le faire et l'offrir!!!!! Bisous!!!!



Sandrine 12/05/2010 22:20



Chère Bidouillette, En te lisant à aucun instant, je ne te savais atteinte d'une maladie orpheline. Tes mots sont si entousiastes si plein de lumières et de bonheur !!! Comment dicerner la
souffrance ... J'ai eu une magnifique dépression, voici 5 ans qui m'a laissé au fonds du puits les mâchoires décalquées (au sans figuré) et la souffrance morale, je la connais et la connaîtrais
toujours !!! je suis touchée par tant de volonté à vivre et à communiquer toujours avec beaucoup de gentillesse !!!! As-tu essayé l'auto-hyptose ???!!! Car j'ai eu l'occasion de voir un
documentaire traitant de la scérole en plaque, où certains patients arrivaient à ralentir cette maladie !!! d'autres l'utilisent pour augmenter le temps en apnée (record du monde)
!!! je crois beaucoup plus à l'acupunture qu'aux médicaments. Je ne te savais pas entourée et je suis triste pour toi !!!!!! Je te souhaite de conserver dans la vie de tous les jours ce
courage et cette joie de vivre que l'on ressent à travers tes articles et tes coms. Je t'embrasse, Sandrine ....  



Bidouillette/Tibilisfil 13/05/2010 10:53



J'ai mes enfants, ma nièce, mais ils ont leur vie, mais vrai que je fais fasse àt out et surtout aux manques, aux oublis que les autorités comprennent pas ou peu............Je fais de la
sophrologie depuis deux ans, j'en parle aux autres malades, mais si çà ne vient pas d'un médecinuniversitaire, c'est nul! Ce que ces gens ne savent pas, c'est que la médecine n'est pas une
science exacte et ne se rendent pas compte (malgré le scandale du vaccin contre la grippe H1N1) de ce qui est mis en place par les firmes pharmaceutiques pour manipuler les médecins et forcément
en priorité les universitaires! Merci pour ton soutien, ehhhh oui, je préfère ne pas en parler, ressasser tout le temps n'a jamais fait avancer le schmilblik. Souffrant d'une autre maladie, avec
traitement, là je fais le nécessaire, parce que là je vois quand je me soigne et quand je ne fais rien! Gros bisous!!!!!



zazimuth 12/05/2010 21:44



J'admire ton énergie et ta volonté (et ta franchise) ! Gros bisous !!!



Bidouillette/Tibilisfil 13/05/2010 10:48



Souvent critiquée pour ma franchise mais née le jour où je suis née et là où je suis née, je ne peux être qu'ainsi, lol!!! Bisous!!!!



lilou 12/05/2010 21:21



j'ai rendez-vous le 4 avec un médecin spécialiste. Jusque là j'étais passée par mon généraliste. J'espère que ça aidera mon entourage à cmprendre et accepter que je sois fatiguée.



Bidouillette/Tibilisfil 12/05/2010 21:37



Je te souhaite de savoir pourquoi, si tu veux je te forwarde le mail envoyé avec un document, sur la fatigue, par mon fils. Document émanant d'une étudiante en médecin, instructif!


Ma toubib m'a aiguillée, mais c'est un rhumatologue qui m'a diagnostiquée...............Je suis impatiente que tu saches quoi, le doute est la pire des choses!!!!!



muriel 12/05/2010 21:01



j'ai l'impression de rencontrer de plus en plus de gens qui ont cette maladie.. ou du moins il y en avait autrefois, mais on ne le savait pas...


bisous..Muriel



magali 12/05/2010 20:16



ma mellieure amie a cette foutue maladie et les gens pensse que ca n existe pas ca me debecte meme sa soeur n y crois pas je comprend pas car quand je vois comment elle est parfois je suis bien
triste elle ne peut faire tous ce qu elle voudrai sans ce fatiguee deux fois plus vite que nous je te comprend monique quand tu dis etre fatiguer je vois les ravages que ca fait chez elle aller
je t embrasse bien fort



Véronique D 12/05/2010 19:46



J'aime bcp le logo qui a été réalisé pour cette journée, très représentatif, je trouve... Bon courage à tous ceux (toutes celles, il y a plus de femmes)qui en souffrent.



sarah 12/05/2010 19:44



C'est une belle leçon de courage que tu nous donnes là ; je t'admire, moi qui me plains souvent, alors que tout va bien. Continue à regarder les belles choses et à garder ton optimisme. Je
t'embrasse.



Bidouillette/Tibilisfil 12/05/2010 21:14



Ohhh mais moi aussi je considère que tout va bien lol!!! Gros bisous !!!!!



marie-helene 12/05/2010 19:22



Je t'embrasse fort et pense bien à toi, je connais réellement une personne qui a une fibro, elle a été licenciée pour inaptitude  car elle ne pouvait plus travailler.


 


Bisous et courage


Marie-Hélène



Bidouillette/Tibilisfil 12/05/2010 21:13



Oui, j'ai arrêté de travailler à cause d'elle aussi...............Merci Marie-Hélène, gros bisous!!!!



Libellule-du-nord 12/05/2010 19:04



Je pense bien à toi et mes pensées t'accompagnent.....



Bidouillette/Tibilisfil 12/05/2010 21:12



Merci, vrai que penser aux copinettes, çà aide beaucoup, je pense à autre chose, 360 jours par an lol!!!!!



katara 12/05/2010 18:51



Tu donnes dans cet article une très belle leçon de courage et de dignité. Bravo. Tu as raison d'essayer de garder ton optimisme mais je sais d'expérience que ce
n'est pas facile tous les jours quand on vit avec une maladie comme une épée de damoclès au dessus de sa tête. C'est parfois pire avec des maladies méconnues dont on peut difficilement parler
avec les autres. Tiens le coup, on est toutes avec toi. bisous et le plein de courage



Bidouillette/Tibilisfil 12/05/2010 21:11



Je suis atteinte d'une autre crasse, dont je ne parle pas, histoire de ne pas plomber le net, lol, mais cette autre maladie, il y a traitements;, analyse, et donc elle est "visible" même si on ne
me voit pas comme malade, le traitement est là et plus important, et vrai que ces maladies aveugles, çà tue le moral, mais celui-là je le perds quasiment jamais, ouffffffffffffffffff!!!!
Bisous!!!!



Gislaure 12/05/2010 18:40



 Bonjour chère Bidouillette ! Je ne suis qu'une passante (pas sans soucis non
plus) et j'arrive de chez Danycroch dont je suis une adepte et l'envie m'a prise de cliquer sur ton blog et de découvrir que tu étais atteinte de cette fibromyalgie...Justement  le magazine
de la santé sur la 5 que nous regardons très régulièrement mon époux et moi-même , il était question de cette maladie. Peut-être l'as-tu regardé ...Une des blogueuses que je visitais
régulièrement et qui vient de mettre son blog en pause, en est atteinte également ...Son surnom : Kiki la grenouille...


Bon courage et bisous virtuels d'une dinosaure du WEB, mais sans blog...Par contre j'aime me promener chez certaines blogueuses que j'apprécie...Je fais
aussi du crochet, du tricot etc...


@ bientôt peut-être


Gislaure


********



Bidouillette/Tibilisfil 12/05/2010 21:10



Contente de faire ta connaissance!!!! Et par Dany en plus!!! A bientôt j'espère, je vais oir Kiki, je ne connais pas! Par contre le magazine de la santé sur la 5, oui bien sûr!!!! Gros bisous!!!!



Christine 12/05/2010 18:18



Tu as raison Bidouillette, au point de vue médical on absorbe une tonne de médicaments sensés nous aider mais qui ne guérissent rien. J'ai trois anti dépresseurs différents dont les effets
secondaires seraient profitables, + les anti douleurs, un anti épileptique etc.. tout cela sans avoir d'épilepsie ni de dépression...je pense que nous sommes toutes aussi mal loties. Je devrais
dire tous car il y a des hommes aussi. Ma fille de trente ans marche avec une canne. Une chance que son compagnon soit compréhensif, ce qui n'est pas le cas du mien.


Enfin, nous avançons quoi qu'il arrive et ce forum est très constructif. Gros bisous à toutes



Bidouillette/Tibilisfil 12/05/2010 18:29



J'avais la même chose, j'ai tout arrêté, l'anti dépresseur qui ne changeait rien à la maladie! L'anti épileptique, de la sophrologie depuis deux ans me permet de mieux dormir et de ne plus avoir
de mouvement de la jambe.


Je suis certaine que tous ces médicaments sont des emplâtres sur une jambe de bois, on nous endort avec ces médocs, çà fait vivre les médecins, les firmes pharmaceutiques, mais pas les patients.
Tu sais, mon ex mari est médecin, je sais comment les choses se faisaient.............


Une alimentation, une recherche perso (pas mystique, je te rassure) et un peu de marche et çà allait beaucoup mieux!!! Bon courage à toi!!! gros bisous!!!!



linou 12/05/2010 16:35



quelle saleté cette maledie invalidante !


que dire de plus !  bisous



Nimuecat 12/05/2010 16:22



Bon courage à tous ceux et celles qui sont touchées par cette maladie, bss et à bientôt.



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