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12 mai 2010 3 12 /05 /mai /2010 11:00

Parce que nous sommes à tout le moins 3% à subir cette maladie, parce que cette maladie est encore orpheline, parce qu'il serait temps que les autorités se rendent compte du coût de la maladie pour la société, aujourd'hui est la journée mondiale de la fibromyalgie!


D'aucun, d'aucune parle de leur maladie, ma fibro, mon cancer, ma grippe.


Personnellement je ne m'approprie pas les maladies. La fibro est là, par contre la guérison ou en tous cas le soin que je prends à tenter d'en souffrir le moins possible, çà, çà m'appartient!


Je parle donc de ma guérison, parfois de mes souffrances, mais la maladie elle nous est commune, quelle qu'elle soit!


Je suis membre depuis cinq ans de la Ligue Belge de Fibromyalgie, la maladie a été reconnue par les institutions supervisant les mutuelles.



logo_enTete.jpg


Je pense aussi, comme me l'a écrit la tante de Poet, qu'on ne sait pas tout, qu'on ne dit pas tout, et je pense aussi que je dois cette maladie à ma mère, qui l'avait sans doute .........sans le savoir!


Voilà pourquoi il y a des ligues, voilà le pourquoi d'une journée mondiale!


Poet je vais écrire à ta tante mais mon écriture, telle celle d'un médecin, lol, est illisible, je vais donc le faire au clavier avec un mot à la main!


Que chacune, et chacun, tente de voir le reste du monde, à souffrir on se regarde le nombril, perso çà me fait mal de le regarder, je préfère lever la tête et voir ce qui est beau!!!! C'est ma façon de faire!

 

Ce qui me peine le plus et est l'incompréhension de tous, de toutes, face aux pertes de mémoire (déjà courantes à 55ans mais la maladie n'arrange rien!), face au fait que la chose faisable hier ne l'est plus aujourd'hui, que celle infaisable demain le sera la semaine prochaine. Les douleurs, je passe au-dessus, avec mes trucs et astuces, mais cette lancinante fatigue, fait que souvent je me retrouve couchée, par terre, sur une grosse couverture!

Là, aujourd'hui, il fait 20° dans mon appartement et je suis avec une chemisette, un pull en laine et alpaga et un polar, sans oublier un châle, et j'ai froid jusqu'aux os.

 

La nuit passée, j'ai mis plus d'une heure à me réchauffer dans un lit, sous une épaisseur digne de la princesse et du petit pois, mais dans l'autre sens, c'est tout dire!

 


Les jours où..........porter son verre d'eau plein est dur, impossible de tricoter plus de 10minutes, crocheter devient difficile à cause de la maintenance du crochet dans une main! Broder avec un tambour n'en parlons pas........

 

Et encore, comme toujours je suis optimiste, je parviens à ne prendre que magnésium et zinc, tous les médicaments, sans aucune restriction, provocant ou des addictions ou des intoxications au niveau du foie, ce qui est bien caché aux patients. Alors qu'aucune preuve scientifique ne vient étayer les côtés positifs préconisés par les firmes pharmaceutiques.

 

J'ai l'immense bonheur de ne jamais regarder chez les autres, ce qui pourrait faire de moi une envieuse, non, malgré le fait que je dois faire face SEULE, à tout, que je ne puisse compter sur personne pour me rappeler les paiments, pour faire mes courses, mon ménage, je sais aussi que j'ai des chances, des bonheurs qui eux valent plus que tout ! Et puis çà me force à rester en mouvement!!!!!

 

Il s'est créé autour de cette maladie, un véritable business.........qui n'arrange ni les douleurs ni la fatigue........Sans oublier que les traitements préconisés sont bien coûteux et que bon nombre de personnes ne peuvent y avoir recours.

 

Et puis en sauvant mes photos, je me suis rendue compte que j'avais oublié de vous en mettre une, un gros plan sur une jacynthe des bois, alors pour que cette journée grise, sous le signe de la maladie, soit tout au moins empreinte de couleur, de joie et de fleur, la voici!

 

 

HPIM1914.JPG



Bon courage à tous et à toutes!!!



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